Tan delicados como una Flor: Niños con Piel de Mariposa

Tan delicados como una Flor: Niños con Piel de Mariposa

¿Has pensado alguna vez que tu hijo no pueda jugar en el recreo con sus amigos para no hacerse daño?

Desde nuestra Floristería de Vitoria, Flores en Red, queremos haceros partícipes de temas que a nosotras nos interesan y que aquí en nuestro trabajo de día a día, comentamos.

Días atrás, simplemente por curiosidad y porque Google nos lo pone muy fácil, busqué información sobre los niños con piel de mariposa y vi un anuncio que la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA), tiene, en el que hay una sandalias de una niña, con pinchos en las mimas. A mí me resultó muy fuerte, ya que dice: “Así siente la vida un niño con Piel de Mariposa”. También hay otro en la que dice: “¿Te imaginas no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño?” Impacta de verdad. Tiene que ser muy triste.

El nombre científico de esta enfermedad, Piel de Mariposa es “Epidermólisis bullosa”. Es un fallo genético, que no se puede predecir. La piel de estos enfermos es extremadamente frágil, tanto como las alas de una mariposa. Se desprende al más mínimo roce. Me remito escuetamente a las palabras escritas por Debra, la Asociación, donde dan apoyo a los afectados de Piel de Mariposa y a sus familias en España.

¿Y por qué mi curiosidad al respecto?

Hace unos días, charlando con mi hijo, me comentaba que jugando con  una amiga de su colegio con Piel de Mariposa, tenían que cambiar ciertas rutinas de juego, ya que tenían que tener muchísimo cuidado con esta niña para que no se hiciera daño y no sufriera. Nos comentaba lo mal que lo pasaba si se hacía daño.

Tenemos hijos sanos, por lo general. Nunca nos paramos a pensar en este tipo de cosas. En los medios de comunicación, en ocasiones, se habla de ello, pero hasta que no tienes un caso a tu alrededor, que en cierta manera te atañe, no te paras a pensar en profundidad el tema.

Y no sólo es lo que mi hijo contaba, leyendo más sobre el tema, la enfermedad puede causar ampollas en zonas, como los ojos y el esófago, haciendo que éste se cierre y los pacientes no puedan ni tan siquiera comer.

Estos niños, suelen llevar vendajes para proteger las heridas de cualquier rozadura y contacto con el exterior. Muchas veces en gran parte de su cuerpo. En muchos casos, el mero hecho de andar puede provocarles heridas.

Escribo esto, para daros a conocer desde Flores en Red, algo que nos parece delicado e importante y para que con ello podamos contribuir más a expandir este problema, para que todos seamos más conscientes de ello.

Consideramos a éstos niños tan delicados y bellos como una flor. Tienen que tener una belleza interior especial para poder superar todas sus dificultades. Les dedicamos todo el cariño del mundo desde nuestra Floristería de Vitoria, Flores en Red.